Ziekte van Parkinson

Wereldwijd lijden meer dan 10 miljoen mensen aan de ziekte van Parkinson. De ziekte veroorzaakt meerdere fysieke en cognitieve symptomen, die de kwaliteit van leven aanzienlijk kunnen beïnvloeden. Hoewel Parkinson niet te genezen is, zijn er wel manieren om de symptomen te beheersen. Denk dan bijvoorbeeld door aan een op maat samengesteld dieet.

Dit artikel is verdeeld in de volgende secties:

1. Wat is de ziekte van Parkinson?
2. Parkinsonnet
3. Dieet en Parkinson

Wat is de ziekte van Parkinson?

De ziekte van Parkinson is een chronische en progressieve neurologische aandoening, die de beweging en coördinatie aantast. Dit wordt veroorzaakt door de degeneratie van dopamine-producerende neuronen (zenuwcellen) in de hersenen, wat leidt tot een gebrek aan dopamine. Dopamine is een neurotransmitter, die verantwoordelijk is voor de controle van de beweging. Doorgaans doet de ziekte zich voor tussen het 50e en 60e levensjaar.

Hoe vaak komt Parkinson voor in Nederland?

In 2021 zijn er zo’n 53000 mensen met parkinsonis(men) in Nederland, officieel gediagnostiseerd. Van de 53000 zijn ongeveer 32000 man en 21000 vrouw. Verreweg de meeste gevallen bevinden zich onder de 70plus-groep, maar zij hebben de aandoening al veel eerder opgelopen. Daarnaast zijn er in 2021 6000 nieuwe patiënten met deze aandoening geïdentificeerd, wat een flinke groei is gezien het totaal. Ongeveer 2000 patiënten met parkinsonisme verblijven in verpleeghuizen, waar ze intensieve en professionele zorg ontvangen. (Betekenis Parkinsonisme: verzamelnaam voor aandoeningen met klachten die horen bij de ziekte van Parkinson.)

Wat veroorzaakt de ziekte van Parkinson?

Er wordt aangenomen, dat het een combinatie is van genetische en omgevingsfactoren. Mutaties in bepaalde genen, zoals SNCA en LRRK2, zijn in verband gebracht met een verhoogd risico op Parkinson — niet iedereen met deze mutaties zal de ziekte ontwikkelen. Hoewel Parkinson niet te genezen is, kunnen medicijnen en andere behandelingen helpen de symptomen te beheersen en de levenskwaliteit te verbeteren.

Oorzaak onbekend

De precieze oorzaak van dit dopamine tekort is onbekend, maar het probleem betreft een specifieke groep cellen in de hersenen, gelegen in de substantia nigra; deze raakt beschadigd raakt en sterft af. Er zijn theorieën dat virussen, bacteriën, giftige stoffen en zware metalen een belangrijke rol spelen bij de ontwikkeling van deze aandoening. Hier wordt wereldwijd veel onderzoek naar gedaan.

Hoe oud word je met Parkinson?

Hoe oud je precies wordt met Parkinson hangt af van de leeftijd waarop je de ziekte ontwikkelt. Gemiddeld genomen is dat 15 jaar na diagnose, maar de uitkomst hangt af per persoon en dat hangt sterk af van de persoon zelf af; comorbiditeit (andere aandoeningen), levensstijl (gezond dieet, niet roken, rust), maar ook medicijngebruik. Steun van omgeving, zoals fysiek als mentaal, zal de levensverwachting ook positief beïnvloeden.  

Zijn er verschillende vormen of soorten van de ziekte?

Ja, daarom wordt er gesproken van Parkinsonismen. De volgende soorten zijn vastgesteld door medici:

• Parkinsonsyndroom na hersenontsteking
• Vergiftigingsgerelateerd parkinsonsyndroom (veroorzaakt door zware metalen)
• Vasculair parkinsonisme (geassocieerd met diabetes)
• Medicijn-geïnduceerd parkinsonisme (als bijwerking van medicatie)
• Parkinsondementie met Lewy-lichaampjes (gekenmerkt door hallucinaties)
• Parkinson bij personen onder de 20 jaar
• MSA (multipele systeem atrofie) vertoont gelijkenissen met de ziekte van Parkinson, maar het verloop ervan is sneller. 

Opvallend is hoe uiteenlopend de factoren zijn, die een rol spelen de bovenstaande parkinsonismen. Overlappende factor zijn uiteraard de (goede werking van de) hersenen.

Wat is de voorbode (vroege symptomen) van Parkinson?

Elke patiënt met beginnende Parkinson maakt de aandoening op een net iets andere manier door, dan een ander, dus de symptomen en de ernst daarvan zullen en kunnen verschillen van persoon tot persoon. Typerende, vroege signalen en symptomen die later gekoppeld werden aan de diagnose zijn er echter wel. Beginnende symptomen als vermoeidheid en lichamelijke zwakte zijn vrij algemene kwalen en dus onvoldoende maatgevend.

Typerende eerste, specifieke symptomen van de ziekte zijn; 

1. Trillingen in de arm, onduidelijk handschrift (omdat het moeite kost) en een voet die “op slot” schiet. Trillende lip lijkt ook kenmerkend.
2. De ziekte van Parkinson begint vaak met veranderingen in de bewegingspatronen, zoals tragere en kleinere bewegingen.
3. Uw gezichtsuitdrukkingen worden minder expressief, waardoor uw gevoelens moeilijker te zien zijn.
4. U kunt stijfheid ervaren in uw armen of benen, en trillende handen kunnen voorkomen; een voet die “op slot” schiet.
5. Deze symptomen starten meestal aan één kant van het lichaam en kunnen later aan de andere kant optreden.

Wat zijn typische klachten en symptomen die mensen met de ziekte ervaren?

De bekendste klachten en symptomen zijn trillingen, moeite met grote en kleine motoriek (zoals lopen en schrijven), maar de ernst daarvan neemt toe. Naast de voorbeelden uit de voorbode wordt vaak nog waargenomen:

• Verlies van reukvermogen (anomie),
• Slaapproblemen,
• Vergeetachtigheid (parkinsondementie),
• Verstopping/obstipatie
• Voorovergebogen houding

Ook voor de omgeving zijn er effecten, die niet onderschat moeten worden. Partners, kinderen en naasten spreken wel van karakterverandering. De patiënt lijkt dikwijls apathisch te reageren op dagelijkse voorvallen, terwijl ze vroeger juist veel emoties toonden. Dit kan erg confronterend zijn.

Infographic met alle symptomen en klachten die kunnen voorkomen bij Parkinson

Zie hieronder een infographic met alle symptomen en klachten die gepaard (kunnen) gaan met Parkinson. De meeste patiënten hebben doorgaans (en gelukkig maar) niet last van al deze symptomen tegelijkertijd:

Ervaren mannen en vrouwen verschillende symptomen van Parkinson?

De symptomen variëren wel degelijk. Vrouwen lijken vaker last te hebben van depressie, angst, reukverlies en anders te reageren op bepaalde medicijnen. Dit zijn geen binaire uitkomsten, dat zulke klachten alleen bij vrouwen voorkomen. Er zijn ook mannen die hier last van hebben, de frequentie is alleen anders bij mannen en vrouwen.

Wat zijn de fases van Parkinson?

Er zijn grofweg vijf fases te onderscheiden waarin de ziekte zich manifesteert. In de eerste fase merkt u meestal alleen klachten aan een kant van uw lichaam en zal het vaak niet geheel duidelijk waar de klachten precies vandaan komen. In de tweede fase komen de klachten aan beide kanten van uw lichaam voor.

Dan volgt de evenwichtsfase; de symptomen verergeren, maar de patient is doorgaans nog zelfredzaam. In de vierde en vijfde fase is hulp van anderen, zowel naasten en zorgprofessionals, absoluut noodzakelijk. 

• Fase 1: Unilaterale fase
• Fase 2: Bilaterale fase
• Fase 3: Evenwichtsfase
• Fase 4: Afhankelijkheidsfase
• Fase 5: Invaliderende fase

Verloop fases geen vastomlijnd proces

In latere fases komen trager wordende bewegingen (bradykinesie), moeite met starten van bewegingen (akinesie) en ontbreken van automatische bewegingen (hypokinesie) en stijfheid van de spieren (rigiditeit) meer en meer voor. Hoe Parkinson precies verloopt is echter niet vaststaand, verschillende mensen zullen sneller (of juist langzamer) door verschillende fases heen gaan.

Mantelzorg onder druk bij ouderen die partner verzorgen

Aangezien Parkinson zich doorgaans op hogere leeftijden manifesteert, echtgenoten de meeste mantelzorg verlenen en meestal dezelfde leeftijd, zal de extra zorg voor vaak voor hen zijn. Het is belangrijk dat de naaste omgeving zich bewust is van deze situatie en de primaire mantelzorger probeert te ontlasten. 

Ketenzorg Parkinson

Parkinson is een ziekte die met multidisciplinaire zorg behandeld moet worden; ook wel ketenzorg genaamd. Diverse zorgmedewerkers met verschillende specialisaties zullen de patiënt helpen in het dagelijkse leven. Een initiatief dat daar specifiek op inspeelt, is Parkinsonnet. 

Wat is Parkinsonnet? 

Parkinsonnet is ooit gestart in het Radboudumc Nijmegen door neuroloog Bas Bloem en beweegwetenschapper Marten Munneke, maar inmiddels landelijk georiënteerd. Dit netwerk is verspreid over heel Nederland, maar de zorg is regionaal georganiseerd rondom ziekenhuizen. Als u op de website kijkt, kunt u precies zien welke hulpverleners in uw directe omgeving beschikbaar zijn. Op parkinsonnet kunt u een ruim aanbod hulpverleners vinden,  zo’n 3000 totaal, met ruime ervaring op het gebied van Parkinson en Parkinsonismen.

Waarom is er een multidisciplinaire aanpak ontwikkeld?

Het succes van Parkinsonnet bewijst dat de behandeling van Parkinson moet multidisciplinair aangepakt moet worden. De aandoening is complex, heeft verschillende symptomen en gevolgen.

Een neuroloog kan helpen met de medische behandeling van de aandoening; de fysiotherapeut kan helpen met haperende motoriek; de logopedist kan helpen met slikproblemen; enzovoorts, enzovoorts.

De diëtist kan dan helpen met aangepaste dieet. Een geïntegreerde aanpak helpt de patient doordat verschillende zorgverleners niet langs elkaar heen werken, belangrijke informatie missen en elkaar juist helpen om de behandeling effectiever te maken.

Dieet en Parkinson

Allereerst, uw dieet speelt een belangrijke rol bij uw behandeling van Parkinson, omdat het de opname van medicijnen en het algehele functioneren van de hersenen positief kan beïnvloeden. 

diëtist

Een diëtist kan bepaalde voeding afraden en aanbevelen, waarvan wordt aangenomen, dat ze een rol spelen bij de ontwikkeling en progressie van de ziekte van Parkinson. Daarnaast kan een diëtist mensen met Parkinson helpen een gezond gewicht te behouden en m.n. ondervoeding helpen te voorkomen. 

Hieronder volgen enkele manieren, waarop een diëtist kan helpen met Parkinson

• Aangepaste maaltijdplanning: Een diëtist kan samen met u een persoonlijk maaltijdplan opstellen, dat rekening houdt met uw specifieke voedingsbehoeften en eventuele aan medicatie of behandeling gerelateerde dieetbeperkingen. Een bord met rubberen onderkant of zuignap kan ook verstandig zijn, zodat het niet ongelukkerwijs kan vallen.
• Obstipatie: Veel Parkinson-patiënten hebben last van verstopping. Het is belangrijk dat u regelmatig eet en (water) drinkt, zodat de stoelgang niet blokkeert en hapert. Als de motoriek een probleem is, maak het drinken dan gemakkelijker door een rietje te gebruiken.
• Voedingssupplementen: Een diëtist kan u geschikte supplementen aanbevelen en ervoor zorgen, dat ze de werking van andere medicijnen niet negatief beïnvloeden.
• Gewichtsbeheersing: Parkinson kan veranderingen in de stofwisseling veroorzaken, die kunnen leiden tot gewichtstoename, maar vooral gewichtsafname. Om gewichtsafname tegen te gaan, is regelmaat het toverwoord. Heeft u geen trek, eet dan kleinere porties, meer verdeeld over de dag.
• Slikproblemen: Sommige mensen met Parkinson kunnen slikproblemen hebben, wat tot ondervoeding kan leiden. Een diëtist kan u aangepaste diëten aanbevelen en slikoefeningen aanleren om de slikfunctie te verbeteren.

Welk voedsel moet ik vermijden, als ik lijd aan de ziekte van Parkinson?

Er is geen specifieke lijst van voedingsmiddelen, die mensen met de ziekte van Parkinson moeten vermijden, maar er zijn wel enkele algemene aanbevelingen, die u kunt volgen. Aanbevolen wordt bijvoorbeeld om de consumptie van voedingsmiddelen met veel verzadigde vetten te beperken. Dit type voedingsmiddelen kunnen leiden tot complicerende gezondheidsproblemen, zoals hart- en vaatziekten.

Hoe beïnvloedt de inname van eiwitten de ziekte van Parkinson?

Het wordt aanbevolen voor mensen met de ziekte van Parkinson om hun eiwitinname te beperken, omdat het de absorptie van medicijnen die worden gebruikt om de ziekte te beheersen, kan verstoren. Eiwitten kunnen dan de effectiviteit van levodopa, een veelgebruikt medicijn voor de ziekte van Parkinson, verminderen. Daarom is het raadzaam om met uw diëtist te overleggen om een geschikte hoeveelheid van de eiwitinname te bepalen, opdat de werking van de medicatie niet verstoord wordt en u toch de juiste voeding binnenkrijgt.

Kan een diëtist mij helpen met andere symptomen van de ziekte van Parkinson, zoals obstipatie of vermoeidheid?

Ja, een diëtist kan helpen bij andere symptomen van de ziekte, zoals constipatie en vermoeidheid. Obstipatie is een veel voorkomend symptoom van Parkinson, en een diëtist kan u adviseren om uw dieet te veranderen om zo de klacht te verlichten. Dit kan inhouden, dat u meer vezels inneemt, meer vocht inneemt en constiperende voedingsmiddelen zoals kaas en bewerkte voedingsmiddelen vermijdt.

Vermoeidheid is ook een veel voorkomend symptoom van Parkinson, en een diëtist kan veranderingen in de voeding aanbevelen om het energieniveau te verbeteren. 

Wat zijn de beste voedingsmiddelen om de gezondheid van de hersenen te ondersteunen en Parkinson te beheersen?

Er is niet één specifiek voedingsmiddel, dat de ziekte van Parkinson kan genezen, maar een gezond en evenwichtig dieet helpt de gezondheid van uw hersenen te ondersteunen. Enkele van de beste voedingsmiddelen om te eten om de gezondheid van de hersenen te ondersteunen en de ziekte van Parkinson te beheersen zijn:

• Fruit
• Groenten
• Volkorenproducten
• Voldoende eiwitten
• Gezonde vetten
• Water

Het is belangrijk om samen te werken met uw diëtist om een persoonlijk voedingsplan te ontwikkelen, dat rekening houdt met uw individuele behoeften en voorkeuren.

Neem eens contact me op als u een DIËTIST zoekt voor uw parkinson

Diëtistenpraktijk Caroline de Smit is aangesloten bij Parkinsonnet en gespecialiseerd in het ontwikkelen van dieetadvies voor mensen met Parkinson. Het gaat dan om de regio’s Leidschendam-Voorburg en Oegstgeest, gezien de regionale organisatie van Parkinsonnet.

Als u woonachtig bent in deze omgeving en behoefte heeft aan een diëtist met uw Parkinson-diagnose, dan kan ik u helpen.

Caroline de Smit, diëtistenpraktijk Caroline de Smit. Lees meer op mijn blog!